Propuesta Candidatura de asociaciones para el Calendario KMZ 2019. Hasta el 31 de Jul

[LobeznoAnt]

Iniciamos el proceso de propuesta de Asociaciones para poder elegir la receptora de la recaudación del Calendario solidario KMZ. Contamos con todas vuestras propuestas.

Desde hoy hasta el 31 de julio se podrán proponer las asociaciones, y tendremos para votar en la encuesta que se abra hasta el 9 de septiembre.
Como sabéis llevamos varios meses realizando fotografías y la idea de tener la asociación elegida un poco antes que en años anteriores para facilitar la gestión de ayudas.
Gracias por vuestra colaboración.

[Bruno - Largo]

Voy a aprovechar y presentaros mi propuesta, la persona que me ha facilitado la información es una compañera de Paula, también curra en Iberia y tiene un hijo con Síndrome Williams

La Asociación Síndrome Williams de España (ASWE), es una entidad de ámbito privado y no lucrativa dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Williams y sus familias:

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 145.248

Inscrita en el Registro de Entidades de Acción Social con el nº E2211.1.

Declarada de Utilidad Pública por Secretaria Técnica del Ministerio del Interior, en virtud de la Orden de 12/09/2006.

Declarada de Utilidad Pública Municipal por el Ayuntamiento de Madrid desde el 21/12/2010 e inscrita en el Registro de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Madrid con el nº2403 desde el 30/08/2010.

El Síndrome de Williams (SW) es una alteración genética del desarrollo que se da en 1 de cada 7.500 recién nacidos, con igual frecuencia en mujeres y varones, y que se caracteriza por la asociación de al menos dos de cuatro manifestaciones principales: rasgos faciales típicos, discapacidad intelectual leve o moderada, hipercalcemia (niveles de calcio en sangre elevados) en la infancia, y estenosis de distintos vasos sanguíneos, principalmente estenosis aórtica supravalvular (estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón) y pulmonar.

En el año 1993 se señaló la causa del síndrome de Williams como una delección en el cromosoma 7, dentro de la banda cromosómica 7q11.23. Esta pérdida de material genético se produce casi siempre durante la división celular que da origen al espermatozoide o al óvulo, por un error inevitable.

El riesgo de que vuelva a darse un segundo caso de SW en los mismos padres o en familiares cercanos es altamente improbable. No obstante, las personas con SW tienen una probabilidad del 50% de transmitir el síndrome a sus descendientes de manera autosómica dominante.

CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS

Rasgos Faciales: pueden no ser evidentes hasta los 2-3 años de edad, aunque en ocasiones pueden aparecer en los primeros meses de vida. Los afectados tienen la frente estrecha, un aumento del tejido alrededor de los ojos, la nariz corta y ante vertida, el filtro largo y liso, las mejillas protuyentes y caídas con región malar poco desarrollada, la mandíbula pequeña, los labios gruesos y maloclusión dental.

Neurológicas y de comportamiento: discapacidad intelectual de leve a moderada con un CI medio de 60-70. Existe una asimetría mental que se manifiesta en déficit en áreas como la psicomotricidad y la integración visuo-espacial, mientras que en otras facetas están casi preservadas (lenguaje) o, incluso, más desarrolladas, como el sentido de la musicalidad. Su personalidad es amigable, desinhibida, entusiasta y gregaria.

Cardiovasculares: el 75% de los casos presentan estenosis (estrechamiento) en algunos vasos sanguíneos, fundamentalmente la aorta supravalvular y la arteria pulmonar, pero pueden resultar afectadas otras arterias.

Endocrino-metabólico: puede haber hipercalcemia transitoria durante la infancia. Suelen presentar un ligero retraso en el crecimiento.

Otras manifestaciones, que afectan al sistema músculo esquelético (laxitud o contracturas articulares, alteraciones de columna, bajo tono muscular), al aparato digestivo (estreñimiento crónico, hernias inguinales), al sistema urinario (incontinencia, enuresis) y a los ojos (estrabismo, iris estrellado, miopía). Por otro lado, las personas con SW presentan una habilidad musical desarrollada. Un posible síntoma asociado a esta cualidad es la hiperacusia (sensibilidad extrema al sonido).

En la actualidad no existe tratamiento curativo conocido, por lo que es muy importante someter cuando antes a la persona a diversos tratamientos de estimulación temprana con programas de educación especial individualizados, terapia del lenguaje, terapia ocupacional, psicomotricidad y fisioterapia, etc.

NUESTROS FINES:

• La defensa e información sobre los derechos de las personas con Síndrome de Williams.
• Facilitar la información necesaria para la divulgación de dicha discapacidad.
• Informar de los efectos que dicha minusvalía puede provocar en el ámbito individual y/ o familiar.
• La promoción de la integración social y laboral de las personas con Síndrome de Williams.
• La mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Williams.
• La información y orientación de individuos, grupos e instituciones, sobre los derechos y recursos sociales que existan a su disposición.
• La promoción de la convivencia familiar y social de los afectados y sus familias a través de diferentes actividades de ocio y tiempo libre.
• La obtención y facilitación de tratamientos especializados de atención psicosocial a los afectados y sus familias.

Actualmente tenemos censados en la ASWE ciento ochenta y cinco personas con SW, desde bebes de cuatro meses hasta adultos de cincuenta años, y disponemos, asimismo de 701 Socios.

SERVICIOS QUE OFRECEMOS:

• Servicio de Información y Orientación
• Programa Nacional de Empleo
• Programa de Respiro Familiar
• Escuela de Familias
• Programa de Musicoterapia
• Campamento Europeo, organizado por la FEWS
• Programa de Encuentros Familiares
• Servicio de orientación y apoyo psicológico a personas con Síndrome de Williams y familias
• Programa Nacional de Autonomía y Vida Independiente
• Servicio de Difusión del Síndrome Williams
• Programa de acompañamiento en situaciones de Cirugía

Aquí os dejo el enlace a un video que nos envía la madre de uno de los chicos (tengo el consentimiento de los padres para publicarlo)
https://www.dropbox.com/s/a1m33x8tuo...29.36.mp4?dl=0

[LobeznoAnt]

Hola a todos,
Sin desmerecer la propuesta de Bruno. Este año también me gustaría proponeros la donación de la recaudación a la "FUNDACIÓN SIN BARRERAS".

Es la misma que os propuse el año pasado y de veras creo que reunen las características que buscamos en una asociación para colaborar con ellos. Dedicación e Ilusión por el proyecto, ayuda a colectivos desfavorecidos, apoyo a las familias, cubren necesidades que por desgracia no cubren las instituciones, y sobre todo un equipo de persona que dan el máximo y un poco más.


Aquí os resumo un poco como Arancha y Yo hemos llegado a esta fundación y sus valores para recordaros.

Esta fundación la conocemos a través de una amiga que es una de la personas que dedica su tiempo e ilusión a ayudar a otras personas, con problemáticas verdaderamente complicadas. María ha conseguido insuflarnos su entusiasmos y cariño por su trabajo a quienes la conocemos.

La fundación viene trabajando desde hace muchos años, principalmente con personas afectadas de parálisis cerebral y sus familias, a través de; centros de día, residencias, ayuda a que dichas personas se independicen en la medida de las posibilidades, mejorar sus capacidades físicas y formativas, ocio, acompañamiento en la hospitazación, etc.

Recientemente se han constituido como asociación, aquí tenéis la nueva pagina WEB: https://www.fundacionsinbarrerasmadrid.org/#actividades

Esta seria su presentación y valores:

¿Quiénes somos?

En la Fundación SIN BARRERAS tenemos como fin la promoción y atención a personas en riesgo de exclusión, dedicando especialmente a personas con diversidad funcional y a sus familias.

Queremos que la vida de las personas (con diversidad funcional o sin ella) sea plena, positiva, alegre y se viva con intensidad. Por eso ponemos nuestros esfuerzos en QUE TODOS SOÑEMOS y en PONER LOS MEDIOS PARA FACILITAR QUE ESOS SUEÑOS SE CUMPLAN.


Nuestros valores

Como fundación, tenemos la peculiaridad de que nuestros sueños e ilusiones crecen y toman forma en el mundo de cuentos. Cuentos que, con un lenguaje sencillo y directo, nos recuerdan cómo queremos vivir realmente. Un mundo lleno de ilusión, que nos da el impulso que necesitamos para realizar día a día nuestro trabajo.

El cuento que nos representa de una forma más significativa se titula “La piedra para sopas”. Queremos compartirlo aquí contigo y, con él, invitarte a participar de esta manera de vivir.

[Faraute]

Uf, creo que las opciones presentadas son bastante buenas.
Por mi parte, os voy a presentar otra. Un compañero de trabajo tiene un hijo con una discapacidad del 33% por un problema de sordera de nacimiento y me habló de esta organización de la que él es socio.

La organización se llama: Asociación Entender y Hablar Madrid.
La web: http://sid.usal.es/centrosyservicios...ar-madrid.aspx