Hacia tiempo que no escribía en este foro para algo serio. No vengo a hablar de mi, sino de mi libro........
Se titula ELA, adELA, FundELA, organizaciones todas que se preocupan por la “vida” de un número de personas grande o pequeño según se mire. Poco conocida, asesina por naturaleza, es una más de las enfermedades raras, sin solución para la investigación, pero por desgracia, siempre la misma solución para el paciente.
Somos NOSOTROS los que tenemos que hacer que se vea, que se sepa que hay una asesina suelta, sin control, y que puede afectar a cualquiera en cualquier momento. De “los políticos” prefiero ni hablar.
Y ahora que no mira nadie, como buen egoísta, os hablaré un poco de mi.
Me encontré no sé dónde con esta asesina, me quito la capacidad para hablar, lo medio solucionè, me quitó la capacidad de tragar, por decisión mía lo solucionaron invadiendo mi cuerpo con una sonda gastro.
Simultáneamente con todo lo que os he contado, la debilidad muscular es su preferida, pues también tiene solución, no sabéis lo divertido de una silla eléctrica. Coño, esto no tiene gracia, también afecta a la musculatura respiratoria; después de unos meses con una máscara (empecé a soñar que era piloto de “F-14 Tomcat”.
Hablado seriamente con los médicos, tomé la decisión de que invadieran mí cuerpo con tubos, esta vez de forma irreversible. La decisión tenía la condición de mantenerme así mientras pudiera mover un dedo, para escribir y comunicarse.
Pues bien, ha llegado el momento, tengo que tomar la decisión. Ya la he tomado, para dar tiempo a que llegue mi hijo desde Australia he decidido que la desconexión sea la ultima semana de este mes.
Tengo la suerte de poder mandar un fuerte abrazo a TODOS y desearos lo mejor.